俚优

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【批判性设计】NILSENLA系统——我们总有选择

质问箱里有人问起了我上学期做的一个项目,于是把上学期最终展示的演讲稿翻译了一下,把ppt也导了图出来。算是介绍一下这个很玄乎的课题吧www

算是概念设计中批.判.性设计种类。比起搞设计感觉更像在写童话……


NILSENLA系统——我们总有选择



我们平日时常思考 “我想要什么” 和 “我不想要什么”。如果这只是一个关于晚餐吃什么的选择,那还是比较好做出选择的。但是,如果是在 “生与死” 的情况呢?此日,此时,此刻,在世界各地,有许多人——被瘫痪、癌症、ALS,或诸多无法治愈的疾病折磨的人们——都在面对这项 “多选题” 。有人选择忍受这些痛苦至最后的时刻,但今日,愈来愈多的病人开始寻找更好的选项。



“安乐死”(Euthanasia)一词来源于希腊语中“εὖ”与“θάνατος”两词结合,意味“美好的死亡”。安乐死为一种目的性医疗措施:通过尽量减少痛苦地致死,来结束病人的痛苦。目前各国针对安乐死所制定的法.律.条.案各不相同。



最常见的安乐死手法为加工自杀(PAS),又名“援助性死亡”(aid in dying)PAS通常由熟悉病人状况的主治医生在患者自主要求并双方都知情且同意的情况下,为绝症患者施行药物安乐死。



这里为一张关于当今全球安乐死及PAS法.规.现.状的表格。自表格上我们可以看出,安乐死并不普及,因为这一行为涉及到诸多道德、伦理、甚至宗.教.争.议。但是,几十年来,有过许多人,正有许多人,将有许多人,为“死亡的权力自由”而奋.战。


照片上的这位为王明成,中.国.首.例.安乐死.案.当.事.人。当我还在小学的时候,偶然读到了关于他的报道;那是我第一次听说到“安乐死”一词。王明成的母亲患肝病晚期,超出医疗水平可愈范围。为了帮母亲脱离痛苦,王明成向医生蒲连升请求为母亲夏素文施行药物安乐死。这是中.国有记录的第一场安乐死施行。夏素文安然离世后,王明成与蒲连升因“故意杀人罪”而逮捕,六年后宣判无罪而释放。王明成入狱一年余,被释放后不久,患上结核性胸膜炎与胃癌,最后亦发展为无法治愈的全身衰竭。入院后,无法忍受痛苦、又不想成为家庭负担的王明成屡次向院方提交安乐死申.请,均.被.驳.回。直至2003年病逝,王明成都未能为自己争取到安乐死。



不仅在中国,美国也有震惊社.会的安乐死案.例。1999年,美国病理学家、杰克·凯沃基安医生因在患者请求下施行加工死亡而被捕,入狱八年。出狱后,他致力于倡导安乐死的合法化,给予病人以“死的权.利”,并宣扬“死亡不是罪”。“死亡医生”凯沃基安的行动及理念在美国社.会.激.起.广.泛.讨.论,亦有以其经历改编的电影《你不认识的杰克》。许多美国人对凯沃基安医生表达了同情与理解,也有人认定其行为触.犯.国.家.法.律。



数年前我因执笔关于安乐死的小说,做过一些调.查,如今的数据较当时相比并无太大改变。这些数据、案例与争论令我们忍不住思考生死之问,以及安乐死的正义性。正如莎士比亚百年前在《哈姆雷特》中借角色之口所提的问话:生存,尔是毁灭?





基于这个问题,我创作了一系列物件。这是初.模.批.论时的照片,与我收到的师生评价。整体来说,初模的最大问题在于没有体现出物件的系.统.性。

在初模批.论时,我是以一个小游戏开始展示的。我在一个小袋子里放了糖和石头,都用同样的纸包着,让班里每个人都随机摸了一颗。有些人摸到了石头,想要换成糖果,我给他们换过之后,引入我的课题:这次摸糖就像我们生命一样。甜蜜与苦难都是随机的,我们不知自己会摸到哪一个。当我们摸到石头的时候,我们自认为必有权.利将其换为糖果。那当生命之中我们遇到注定不可痊愈的痛苦时,我们是否也能有第二个选项?



为了改进这一短板,我决定设计一个囊括这些物件的系统。



坐落在瑞士的“尊严(DIGNITAS)”组.织,是一件特殊的、专业施行合法安乐死的医院。许多我们今日听闻到的安乐死案例,都是在这家医院实行。


但这样的专业组织仍旧有其限制。比如,病人们想要去到那里施行安乐死,得先提交表格、经过申请,这期间家属亦有可能拒绝协助其申请及去达瑞士境内,并非每个渴望得到安乐死的病人,都能真正去到“尊严”。



在这次项目中,我希望构思一个未来式自助型安乐死系统,来协助绝症患者们做出他们一生中最大、最后的决定。这就是NSL的来源。

Níl Sé'n Lá,爱尔兰语中意为“尚不到时候”。许多为自己争取安乐死的病人们都被周围的人们劝过这句话:尚不是放弃的时候,尚不是死的时候。



我选择这一短语作为系统名,因为我想议论:该由谁决定这个“时候”?不是深陷在痛苦中的人们,怎知道那“时候”该是何时?病人自己的想法该由谁来尊重?以爱、以信仰、以挽留为名义而强加于病人无效的治疗与无益的拖延,是否反倒违反了自然的律法?我们究竟该有多少选择?



(以下皆为假设可以实行,虽然基本不可能因为涉及到玄幻???)

NSL是基于脑电图(脑电图)的智能系统,通过捕捉脑电波变化来控制机器。绝症患者可随时选择申请植入脑中芯片,并被安排接上配套的人工智能套件。



当患者想要施行安乐死时,需要递交申请——但无需提笔写或邮寄,套件将从患者脑电波直接接受到讯息。


经识别确认后,名为NILSENLA的AI“灵体”将会被设备投出。



它们将带来NSL安乐死所需的物件,并协助患者进行接下来的施行步骤。患者家属将无法干扰或阻止NILSENLA与患者的直接交流。




初次“召唤”时,NILSENLA会为患者带来医院腕带。与普通医院腕带不同的是,这个腕带上面需填写的,除了患者姓名和生日外,另有“死亡日期”及“生/死”选项供患者填写,通过虹膜识别于设备填写于腕带,并备份患者所选择的死亡日期及时间。




待到死亡日期,NILSENLA将会自动出现来为患者施行安乐死。首先,NILSENLA会通过特殊呼吸器,将患者的意志及呼吸转换为夜光石。这些夜光石的作用就如普通医院中的患者条形码贴纸,会被镶嵌于接下来所要使用的器械上,与患者大脑相接,作为二次确认。




NILSENLA将协助患者在平板设备签署安乐死合约,以表明此次协助死亡是在患者知情且绝对自愿的情况下进行。尚有自主活动能力的患者可使用数位笔签署,无法自主活动的患者则由NILSENLA为其装置识别心跳、呼吸及脑电波的设备,三项数据达到认可指标后,设备自动录入患者指纹作为签名。签署完成后,患者若无异议,则夜光石亮起,可进行下一步。

在NSL系统中,患者可选择三种协助死亡方法。




第一种为传统式口服药物。患者将会被予以一杯药物,杯底镶嵌有夜光石,在患者决定服用时发光,患者脑死亡后夜光石自动熄灭。




第二种为头戴式无痛辐射。NILSENLA协助患者佩戴镶嵌夜光石的花环状辐射装置,在患者确认可以执行后,夜光石发光,辐射装置发出声波,使患者昏迷,再以辐射干扰脑电波,改变呼吸频率,直至患者脑死亡。此项技术基于冷战时期苏美两国使用的声波武器。患者脑死亡后夜光石自动熄灭。若患者因犹豫不决而有意并签署额外合约,NILSENLA可代替患者本人主动启动辐射装置。




第三种为指环型注射器。部分患者不愿在家中执行安乐死,而是想要去自己所喜爱的野外或海边离世,这款便携式注射器便是为他们所准备。镶嵌夜光石的指环将会捕捉到患者意愿,而启动指环贴肤内部的注射器,将药物注射进患者体内。患者脑死亡后夜光石自动熄灭。若患者因犹豫不决而有意并签署额外合约,NILSENLA可代替患者本人主动启动辐射装置。

患者脑死亡后,NILSENLA将以邮件信息形式通告患者选择的联系家属,任务终止,患者的NILSENLA装置将自动销毁,无法二次使用。NILSENLA的职责为陪伴患者走过最后一程,也将与患者共同离去。

这就是我所设计及构思的NSL系统。



最后,我想,死亡并不是终结。对于很多人来说,死亡是一种疗方。大自然予万物以疾病的可能,也予万物以消逝的必然。选择了安乐死的人们不一定是不热爱生命——恰恰相反,正是品尝过骄傲与幸福的人们,抗拒被命运和绝症所桎梏。他们渴望的是自生至死的自由意志,是在人间只留以美好的记忆。

在面对生死抉择的那一日之前,更重要的事不是恐惧死亡,而是好好活着。在不得已要作出选择的那一日,人们能不恐惧安宁的死亡胜过恐惧痛苦的偷生,而患者的家属们也能从患者的角度来以更人性化、更宽容的角度,真正体谅患者的痛苦。安乐死的合法化将会面对诸多挫折与争论,也会不停地暴.露.新的漏洞,但如果不迈出一步又一步,就注定会止步不前。

不可否认,当今医学技术发展迅速,可攻克的疾病越来越多,我也由衷地希望医学发展能比安乐死技术发展更快,尽早令更多病人无须面对生死这样艰难的选择。但总会有无法攻克的疾病和罹患这些疾病的患者,总会有病人清晰地明白自己强烈地渴望着苟活以外的选项。我愿他们能早日合.法、自.主地拥有他们所认可的——更有尊严的选项。

这就是NILSENLA所想要传达的呼吁。在每一样物件上,我都镶嵌了夜光石。在黑暗中,这些夜光石会发出光,因为我觉得人的灵魂也是如此。若有一日安乐死能有效合法化且有合理约束地普及,我们回首这漫长的历.程,曾经为这项疗法所争取、所奋.斗的患者及其家属们的生命,也必如黑暗中的夜光石一样时常熠熠生辉。


end


后记:

当时是为什么做nilsenla呢……准确地说,很早之前就想要做一次这样的project了。《仙子梧桐》可以算是我第一次用鹤振来写安.乐.死吧,后来在幸歌里也……设计nilsenla的时候的确是在反复修改家庭纪念日,改着改着忽然冒出了这样的想法。嗯……有很多病是会将人的意志消磨尽的。之前读手冢治虫的《佛陀》时,里面有个苦行僧的理念就是人活在世上就是为了吃苦。但我觉得不一定……在写幸歌的时候,写了很多次关于自杀的事,读资料的时候,看见自杀的案例比我想象的多。人不是为了忍受苦难而活着的。

我从小到大一个无法突破的虐点莫过于:骄傲地活过也体会过深深幸福的人,被天灾和疾病打倒(并非打败,但切实地被桎梏了)。怎么会甘心呢,怎么会不痛苦呢,怎么会觉得“这样的生活也总比死好”呢。坚强的人难道就注定不能说出“我无法忍受”吗?我询问这一切。

幸歌里面一期面对鹤的劝慰,坦然说“你若早两年和我说这种话,我还能明白或同意。但现在不能了。没有死人会祈求得到我现在活的这种日子。人只祈求得到好的……如果不好,不如不要罢。” 如果能有传达痛觉的机器,能让劝慰者切身体会到痛楚,我们这些劝着别人“还不到时候,生活还很美好”的人们,真的还能继续坚持自己的说法吗。

比起安乐死,我可能希望着的是更多的理解与将心比心吧。并不是支持自杀。我只是觉得,如果有一天,病患说出“撑不下去了,请让我走”的时候,人们不会将其视为软弱的发言,就好了。因为真的很难受啊,生病什么的。猫猫狗狗的病痛都会令主人不忍心到为它们安排安乐死……爱的人活得那么痛苦、且注定了没有希望的话,我觉得我可能也无法支撑下去。

之前在神学院的时候,牧师讲起她的母亲。患绝症的母亲问她:如果我祈祷神快点带我走,这样也可以吗?牧师沉吟良久,按她所祈求的替她代祷了。

我们自以为是在履行天命,然而我们不是天,我们只是人罢了。安乐死也好,强制延长无效治疗也好……

这是无解的悖论。如果注定无论哪样都无解的话,我希望那些骄傲的人们,能挺胸抬头地走完一生,从头到尾,都自.由地活着。



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